30 años de Sida en Chihuahua
Fue en 1983 cuando se escuchó por primera vez hablar de esta enfermedad. Los jóvenes enfermos morían a los pocos meses de ser diagnosticados. Los fallecidos eran enviados directo al panteón por miedo al contagio, sin darles oportunidad a los deudos de llorar a su pariente. Cuando los primeros casos se dieron a conocer en El Paso, Texas, cundió el pánico en la ciudad de Chihuahua, debido a que por muchos años ambas ciudades han mantenido una cercanía de intercambio comercial y amistoso.
Alfredo Uranga López*
Han transcurrido ya 30 años de que inició la propagación del Sida, siendo en la actualidad cinco mil personas diagnosticadas en el estado de Chihuahua como portadoras del Virus de Inmunodeficiencia Humana o que han desarrollado el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida.
En un principio, en Chihuahua capital no existía ninguna información, no había medicamentos ni médicos especializados. La enfermedad se propagó y el número de fallecimientos aumentó rápidamente. Los científicos no entendían qué sucedía, mientras que la sociedad levantó un muro de rechazo a las víctimas por el miedo al contagio. Comenzó la discriminación de estas personas que aún prevalece: despidos laborales (casos muy sonados: PEMEX y la Marina), negación de amistad, expulsión del hogar paterno y de la escuela, incluso en algunas comunidades oaxaqueñas (por ejemplo) los vecinos incendiaron la casa del enfermo.
La prueba de sangre para su detección se llamaba Elisa, si resultaba positiva se realizaba otro estudio llamado Confirmatorio. ¿Por qué era necesario confirmar el diagnóstico? Debido a que algunas pruebas resultaban Falso positivo ó Falso negativo, es decir, el médico le decía al paciente que era portador del virus del Sida, que tenía seis meses de vida (es decir, que se iba a morir muy pronto) y que tenía que empezar una serie de chequeos médicos para confirmar si realmente estaba enfermo o no… Claro que la angustia de las personas que eran informadas con tan fatal noticia era extremadamente grande, máxime la inseguridad vivida durante los tres meses que duraban en darse los resultados del examen confirmatorio.
El primer medicamento aprobado por los científicos se llamaba AZT o Retrovir. La dosis inicial era una cápsula cada doce horas. El exceso en su consumo provocaba la destrucción de la médula ósea y la muerte; es decir, en estos casos si no los mataba el sida los aniquilaba el medicamento que tomaban precisamente para combatir la enfermedad. En la actualidad la ciencia ha desarrollado más de 20 fármacos que detienen la reproducción del virus en el organismo pero no lo destruyen en su totalidad. El virus es mutante, por tanto es común que desarrolle resistencia al medicamento, por lo que los pacientes tienen que ser checados mediante un método llamado Código genético, para entender qué tipo de virus porta la persona y en base en ello saber qué medicamentos aplicar. Existen pacientes cuyo organismo con los años de tratamiento han desarrollado resistencia a todos estos medicamentos y viven esperando que la ciencia siga avanzando y descubriendo nuevos fármacos para alargar unos años más su vida.
Ante la pandemia, los grupos sociales llamados ONG (Organismos No Gubernamentales) fueron los primeros en alzar la voz del ciudadano común para clamar por ayuda. Los médicos en hospitales como el IMSS y el ISSSTE asumieron el manejo de los pacientes y comenzó la lucha contra la terrible enfermedad.
En la década de los años 90´s los primeros doctores en la ciudad de Chihuahua dedicados a la atención de pacientes con Sida fueron la Dra. Guadalupe Castañeda en el IMSS, el Dr. Cuauhtémoc Hurtado en el ISSSTE y el Dr. Jorge Duke en la Clínica del Parque y Sector Salud. El Dr. Víctor Gómez Moreno fue el primer director del Consejo Estatal de Sida, quien formó equipo con las psicólogas Roxana Espinoza e Ivonne García, pero sin contar con presupuesto para establecer una verdadera campaña informativa. Aún así, ellos organizaron los primeros grupos de autoapoyo de pacientes con Sida. En estas reuniones los pacientes hablaban de su padecimiento, sus miedos y sus esperanzas, de sus achaques y medicamentos. También fueron compartiendo, con el transcurrir del tiempo, el luto en el corazón por la muerte de los compañeros. De aquel primer grupo de pacientes, sobreviven pocos, quizá unas tres personas que viven con dignidad, trabajan, incluso dos concluyeron sus estudios en la Universidad, cosa impensable en aquel tiempo debido a la amenaza de muerte temprana. Este primer grupo se autodenominó Manos Unidas, aunque nunca pudieron conformar una asociación civil por el rechazo de abogados locales para establecer el procedimiento legal y además por falta de recursos económicos propios para tal efecto. Aún así, los representantes de Manos Unidas participaron dentro del Grupo Mexicanos contra el Sida, organismo de la ciudad de México fundado en 1991, que convocaba a ONG´s de todos los estados del país, les financiaba el viaje en avión y la estancia en hotel, para reuniones donde se establecieron políticas de lucha contra el sida a nivel nacional desde la perspectiva de la ciudadanía para presentarlas ante la Secretaría de Salud Federal y el famoso CONASIDA. Dos de los principales Coordinadores de Mexicanos fueron Francisco Javier Lagunes Gaitán (+) y Arturo Díaz Betancourt, aguerridos luchadores sociales en pro de los derechos de personas con VIH. De su trabajo se derivó la conformación de la Norma Oficial Mexicana vigente sobre SIDA – NOM-010-SSA2-1993.
Así, con o sin achaques por la enfermedad, pero con un alto sentido de responsabilidad y valentía, los compañeros de Manos Unidas participaron en representación de Chihuahua en un Congreso Internacional de Personas que viven con VIH/Sida en la ciudad de Acapulco, un Congreso Panamericano de personas que viven con VIH/Sida en la ciudad de México y además, participaron activamente en la conformación mediante representación del primer FRENPAVIH, Frente Nacional de Personas que viven con VIH/Sida.
En el Congreso Panamericano en la ciudad de México (1992), las estadísticas que presentaba CONASIDA y la Secretaría de Salud públicamente indicaban que en toda la franja fronteriza de México con los Estados Unidos no se había reportado ni un solo caso de Sida. Para los panelistas era una situación extremadamente rara. Lo que sucedía es que las Secretarías de Salud de los estados de Chihuahua, Tamaulipas, Nuevo Léon, Coahuila, Baja California y Sinaloa ocultaron la estadísticas, callaron una realidad que estaba presente.
Para las autoridades no existían ni contagios de sida y, por tanto, no había fallecimientos. Fue el representante de Manos Unidas quien subió al pódium para expresar su alarma ante el auditorio por la falta de registros oficiales de los afectados por el Sida en Chihuahua, maximizando el grave riesgo que existe de contagio en la población serrana por el constante ingreso de turistas, militares, narcotraficantes, que se mezclan con la población mestiza e indígena.
En Ciudad Juárez uno de los primeros grupos de apoyo en la llamada Lucha contra el Sida fue Compañeros, A.C. Ellos pudieron establecer programas de orientación sexual a hombres y mujeres, de verdadera ayuda a los enfermos con psicólogos, medicamentos, repartición de condones y jeringas desechables. Su trabajo se ha podido sostener gracias a los Organismos internacionales, principalmente estadounidenses que aportan fondos económicos generosos a latinoamérica, precisamente para el desarrollo de programas específicos. Inicialmente se pensaba que la enfermedad era un padecimiento de homosexuales, pero el tiempo ha confirmado que la transmisión es igual en mujeres, principalmente casadas que fueron contagiadas por sus esposos, y de usuarios de drogas intravenosas, quienes se pasan el virus al compartir la misma jeringa con la que se inoculan la droga.
Pero no sólo en Juárez y Chihuahua se propagó el sida, también en Parral, Delicias, Cuauhtémoc, con gran virulencia. La Sierra Tarahumara, con su gran tráfico de personas, ha sido un territorio en desventaja por la falta de recursos clínicas de salud que puedan combatir esta enfermedad, que ya presenta casos dentro de los grupos indígenas y mestizos más desprotegidos. La migración con los Estados Unidos ha sido un factor de contagio, debido a que cuando nuestros migrantes regresan a su tierra, ya enfermos, lo hacen porque allá no cuentan con servicio médico y regresan a su casa tan sólo para morir.
De estos casos no se tienen estadísticas. Fátima es una Institución de Beneficencia Privada que fue establecida en la ciudad de Chihuahua a finales de la década de los 90´s por las señoras Luisa Camberos de Cruz y Emma Saldaña de Granados. Ellas se vieron conmocionadas al conocer un caso de la vida real de una persona joven enferma de sida, quien había sido abandonada por sus amistades, su familia y la sociedad, y vivía prácticamente en la miseria, en condiciones muy precarias de salud e higiene. Fátima, así se hacía llamar este joven, quien es procedente del sur del país y quien desde su juventud fue rechazado en su comunidad por sus preferencias homosexuales. Así, las dos damas no sólo rescataron a Fátima de la condición insalubre en la que vivía y que ponía en riesgo su vida; sino que también se vieron motivadas a formar esta institución que hasta el día de hoy ha vivido su propia historia de rechazo por las autoridades y los vecinos de la colonia Cuauhtémoc. Aquellos vecinos demandaron ante la autoridad estatal el retiro de esta institución de su barrio por el temor al contagio que pudiera provocarse a través de las cañerías del desagüe y por el peligro latente en que consideraban se encontraban sus jóvenes hijos al ver pasar a una diversidad de usuarios de los servicios de Fátima. Por otro lado, Fátima ha sido apoyada generosamente por personas y empresas de Chihuahua con donativos en especie y en efectivo para desarrollar sus propios programas de prevención de sida, dotar de despensas y medicamentos a pacientes sin trabajo fijo, brindan talleres de superación personal y de salud, asesoría psicológica, ofrecen servicio dental gratuito, albergan en su seno un novedoso grupo de Alcóholicos Anónimos con VIH/ sida, un taller de joyería y las oficinas de PEPSIDA, que a su vez desarrolla programas educativos de salud dirigidos a jóvenes.
El FRENPAVIH fue un organismo que se conformó después de la desaparición de Mexicanos contra el Sida, le chuparon al gobierno federal un buen presupuesto económico a condición de tener realmente una representatividad nacional mediante elecciones en los estados. Los chihuahuenses participaron pero luego fueron dejados solos a sus propios medios y recursos. Mientras las oficinas en México de FRENPAVIH eran remodeladas, los primeros representantes de Chihuahua, elegidos a nivel estatal en Ciudad Juárez y luego como Delegados a nivel Regional en la ciudad de Monterrey, tuvieron que utilizar sus propios medios para poder sostener una oficina de representación, lo cual fue insostenible. Cada cuando los representantes de FRENPAVIH Chihuahua han ido cambiando, ya sea cuando el titular fallece, enferma o de plano renuncia por la falta de apoyo de la oficina central en México.
Actualmente, lo que era el Coesida en Chihuahua se convirtió en CAPASITS, que significa Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención del Sida y otras Infecciones de Transmisión Sexual, así de largo el nombre. Este es un programa federal y sus oficinas se ubican en la planta baja del Hospital Regional. A éste acuden los pacientes afiliados o atendidos por el Instituto Chihuahuense de la Salud (ICHISAL).
Si existe una controversia que esta enfermedad sacara a relucir a la luz pública, y que en su momento fue un escándalo, fue la sexualidad humana, o mejor dicho, las múltiples y diversas variantes de la vida sexual activa y constante de hombres y mujeres, jóvenes y adultos. Aunque los grupos conservadores no lo han aceptado, la sexualidad es una realidad. Otro punto que fue controversial fue la desacralización del diagnóstico médico, es decir, ante la inexistencia de medicamentos y de diagnósticos acertados la palabra del médico perdió su carácter de dogma irrefutable, y las personas con VIH/Sida se dieron a la tarea de informarse sobre terapias alternativas, remedios naturistas, se consultaron segundas opiniones y, además, se estableció la capacidad del individuo de decidir sobre si desea tomar los medicamentos prescritos o dejarlos a un lado en el olvido. ¿Por qué un paciente optaría por dejar de tomar sus medicamentos? Esto es debido a que todos los medicamentos hechos en laboratorio son fórmulas químicas que tienen efectos colaterales, o sea, te arreglan una cosa pero te descomponen otra, te curan una enfermedad pero son medicamentos tan potentes que afectan a órganos como el hígado, los riñones, la médula ósea, provocan náuseas, vómito, mareos, somnolencia, debilidad, alteración del sueño, incluso algunos pueden provocar demencia.
Los jóvenes del nuevo milenio han escuchado hablar tanto del Sida en anuncios publicitarios, en televisión y cine, sobre el uso del condón y la prevención en cuanto a las relaciones de pareja, que ya no escuchan la voz de alarma. Este mensaje de alerta se resume en el video titulado A 30 años de lucha, recordar para VIHVIR, que será presentado el jueves 6 de marzo, a las 18:00 horas, en las oficinas de la Comisión Estatal de Derechos Humanos, ubicadas en Ave. Zarco no. 2427, Col. Zarco, con entrada libre.
Este proyecto fue desarrollado por Hiram González Cruz, representante de CHEROS, que es una ONG de reciente creación cuyas siglas significan: Centro Humanístico de Estudios Relacionados con la Orientación Sexual y que se dedica de lleno a promover el respeto a los Derechos Humanos de la comunidad llamada LGBT en el estado de Chihuahua. LGBT significa Lesbianas, Gays, Bisexuales y Transexuales.
Este video es una herramienta de sensibilización para promover la participación social en la prevención de la propagación de este padecimiento, se busca presentarlo ante grupos de jóvenes, comunidad estudiantil, servicios de salud, comisiones de Derechos Humanos y personas que viven con VIH/Sida en un esfuerzo más en esta lucha.
Este video cuenta con la participación tanto de pacientes como de luchadores sociales, médicos y miembros de ONG´s que durante estos 30 años han participado en la lucha contra el sida. Los testimonios de los pacientes, presentados dentro del anonimato, ofrecen el punto de vista de aquellos que han sido rechazados y discriminados precisamente por eso: por tener una enfermedad. Igualmente, los pioneros en la lucha contra el sida comentan, entre otros puntos de vista, que los jóvenes en la actualidad ya no atienden los mensajes de alerta por ser tan numerosos que los consideran inoportunos, aburridos, discursivos, sin llegar a comprender el trasfondo que existe en estas llamadas de alerta como son la protección de sus propias vidas.
Han sido ya muchos los chihuahuenses, y en el mundo en general, que han fallecido por causa del Sida. El video A 30 años de lucha, recordar para VIHVIR ofrece un testimonial muy sentido desde el punto de vista de los que han luchado en contra de esta enfermedad a lo largo de este tiempo y que siguen enfrentando día con día un mayor número de pacientes contagiados. Para concluir, es muy importante aclarar en este punto que una cosa muy definida es la lucha contra el sida y otra muy diferente la lucha en defensa de los derechos humanos de la comunidad LGBT. Que no se confunda una cosa con la otra. El hecho irrefutable de que el sida se propagó al principio de la pandemia entre homosexuales no la convierte en una enfermedad homosexual. Es sabido de sobra que esta enfermedad no tiene fronteras políticas, ni religiosas, ni de sexo, tanto hombres como mujeres se contagian del mismo mal. Se calcula una proporción de una mujer por cada tres hombres contagiados, mujer que generalmente es casada. Esas mujeres casadas no tienen defensa: si acaso se les ocurre pedirle a su marido que en su intimidad utilicen el condón, corren el riesgo de ser agredidas. Se requiere mucha madurez y criterio, pero sobre todo información, para hablar sobre estos temas en pareja y con los jóvenes para no discriminar a los afectados.
Se invita a la presentación de este video el jueves 6 de marzo, a las 18:00 horas, en las oficinas de la Comisión Estatal de Derechos Humanos, ubicadas en Ave. Zarco no. 2427, Col. Zarco, con entrada libre.
Mayores informes sobre la Historia de la Lucha contra el Sida en México en el Portal digital de Amigos contra el sida: http://www.aids-sida.org/principal.html
*Alfredo Uranga López. Periodista del Departamento de Comunicación Social del Instituto Chihuahuense de la Cultura. Estudió la Licenciatura en Letras Españolas, graduado con mención honorífica en la Universidad Autónoma de Chihuahua