La lucha de Edna Gissely contra el Síndrome de Persona Rígida y el Sector Salud en México (Video)

A los 4 Vientos recibió para su publicación el siguiente texto de la joven Edna Gissely MV, Licenciada en Comunicación por la Universidad Autónoma de Baja California (UABC) y residente de la ciudad de Ensenada, en donde sus padres gozan de gran estima social y reconocimiento a su labor profesional. Ella se vio afectada por una enfermedad inusual conocida con el nombre de «Síndrome de Persona Rígida» (SPR) que la llevó a enfrentar, junto con su familia, la insensibilidad y la burocracia del Sector Salud en México, fundamentalmente del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) a nivel federal, y que hoy es motivo de discusión y análisis en instancias del Gobierno de la República, la Comisión Nacional de los Derechos Humanos y el Congreso de la Unión. Esto por presunta negación al Derecho a la Salud y a la Vida. A continuación presentamos íntegro a nuestros cibernautas el valiente y revelador testimonio de Edna Gissely:

Quiero llegar a tocar su corazón, el de varios más y el de las personas indicadas que pueden ayudarme.

Este material es real, sin edición, tal cual está ocurriendo. No lo comparto con la intención de que se genere morbo, sólo quiero que en verdad quienes me preguntan cómo pueden ayudarme… es COMPARTIENDO Y COMPARTIENDO Y COMPARTIENDO….

NOTA IMPORTANTE: (SON MOVIMIENTOS TOTALMENTE INVOLUNTARIOS Y NO LOS PUEDO CONTROLAR, POR LA GRAN FUERZA QUE IMPLICA QUE SE MUEVAN ASÍ).

Este video es de HOY LUNES 28 de agosto iniciando a las 3:15 pm, indescriptible CRISIS, ¡MUY DOLOROSA!

 

https://www.facebook.com/MVEGissely/videos/504569113210515/

 

Si puedo robarles 1 minuto de su valioso tiempo para llegar a más y más gente (que quizás pueda ayudarnos a dar con directivos del ramo médico, de la salud, político, fundaciones, medios masivos de comunicación, entre otros, y/o contactos de Baja California y aquí en la Cd. De México, a Presidencia de la República Mexicana, a la Comisión de Salud de la República Mexicana, Derechos Humanos, entre muchos otros existentes. Les agradeceré con el alma y corazón su noble acción.

Aclaro que este no es el rebote o la crisis más grave… Es para que se den una idea de lo que sucede, sin embargo hay otros DE MAYOR ALTURA, INTENSIDAD, DOLOR, DURACIÓN…

Continuación de: «No soy maratonista, sin embargo, llegaré a mi meta.»

Hace un par de días publiqué un post en relación al SÍNDROME DE PERSONA RÍGIDA, la enfermedad que actualmente y desde julio de 2016, estoy padeciendo. Soy originaria de Culiacán, Sinaloa, sin embargo, radico ya desde hace 30 años en el Estado de Baja California, en la Ciudad de Ensenada (con mis padres y hermanos).

Tengo 30 años, soy Lic. En Ciencias de la Comunicación [Orgullosamente Cimarrona] egresada de UABC hace un poco más de 7 años, donde tuve la fortuna de finalizar mi último semestre en España…

Durante la carrera y después de la misma, tuve la oportunidad de desempeñarme laborando en diversas áreas de la Comunicación: lo cual me apasiona, como: Comunicación Organizacional Interna y Externa; Relaciones Públicas; Políticas Públicas; Locutora Comercial; Reportera, Promoción y Difusión, Coordinación de Eventos; Gobierno Municipal de Ensenada en RR.PP. , Socia Fundadora de una Agencia Integral de Comunicación; Trabajo con Medios Masivos de Comunicación, Campañas Políticas, Proyectos de Imagen Institucional, Corporativa y Empresarial, Docencia a Alumnos de Licenciatura, Productos de Voz, entre muchos otros.

Actualmente me encuentro en la recta final de mis estudios de Posgrado en Administración de Negocios, con Especialidad en Marketing en CETYS Universidad, con la finalidad, de superarme y adquirir experiencia.

Siempre he sido alegre, positiva y muy perseverante. NO ME GUSTA DARME POR VENCIDA. Y esta no es la excepción, POR eso CONSIDERO QUE, SE ME ESTÁ YENDO LA VIDA, por personas que NO TIENEN LA MÁS MÍNIMA SENSIBILIDAD ANTE el sufrimiento de un paciente.

Me encuentro hospitalizada en la Ciudad de México desde el 11 de febrero de 2017, casi 7 meses, en este nosocomio «de tercer nivel» DONDE EXISTE UNA NEGATIVA AL TRATAMIENTO QUE REQUIERO, (sin ser por escrito y oficial); cuando la Institución dijo hacerse cargo del tratamiento:

Ámpulas de BACLOFENO INTRATECAL (2 ámpulas diarias con un costo de 100 dolares por cada una) para instalarme entre la piel, [en la columna]; una bomba de infusión por la que pasarían las ámpulas, bomba que tiene un costo de $300,000.00 a $400,000.00 pesos (misma «que ISSSTE debe cubrir) como parte de mi tratamiento, y es a LO QUE ME ESTÁN DANDO NEGATIVA.

Cabe mencionar que la enfermedad comenzó a desarrollarse en julio de 2016 (sin saber precisamente cuál era el diagnóstico) por lo que inicié tratándome en ISSSTE ENSENADA, posterior a ello, ISSSTE TIJUANA y ahora ISSSTE MÉXICO, en el Centro Médico Nacional 20 de noviembre, donde «se supone que mejoraría por ser Centro de Especialidades» cuando, ha sido todo lo contrario.

De llegar de Tijuana con crisis que duraban como máximo 4 horas, ahora duran más de 12/14 horas ininterrumpidas… ¿Dónde está la mejoría? ¿Por qué dejarme sufrir sin darme el tratamiento idóneo a mi padecimiento, si saben cuál es?

Síndrome de Persona Rígida (SPR) o (SPS) Stiff Person Syndrome por sus siglas en inglés, es una enfermedad, donde el Sistema Inmunológico se autodaña, en este caso, afectó mis piernas y no puedo caminar, ni siquiera incorporarme para sentarme… Es considerada 1 en un millón y hay casos en EUA, ESPAÑA, SUR DE AMÉRICA y pocos oficiales registrados en nuestro país. Es un tema que jamás terminaría de contarles, pero si hay mucho para Investigación.

Ya basta de esperar. Ya basta que «se echen la bolita unos a otros», ya basta de NO RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA DIGNA COMO DERECHOHABIENTE y por personas en instancias administrativas, DEJAR QUE LA VIDA SE ME VAYA EN UN INSTANTE, POSTRADA EN UNA CAMA.

Antes del SPR

¡Tengo sed de vida! Y, simplemente no es justo. «[No soy maratonista, sin embargo llegaré a mi meta].»

Les haré una pregunta: ¿Alguna vez han corrido un maratón de 13, 14 ó 15 horas? ¿Ininterrumpidamente con descansos sólo de 2-4 minutos (con 8/9/10 rebotes por hora) y sin agua, boca seca, deshidratados? (Con calambres de principio a fin, taquicardia, diaforética, (ya sea sudando excesivamente frío de cadera a las piernas o caliente, de cadera hacia arriba, deshidratándome, presión arterial muy alta, mareos de vértigo, migraña, dolor de columna, de ambas ingles como si quisieran desprenderse las piernas, tronido de articulaciones, dolor en ligamentos de rodillas, sudor incontrolable, pies contracturados, punzadas, piquetes alrededor en ambas piernas, falta de aire, jadeo, fatiga con necesidad de utilizar oxígeno de inicio a fin, escalofríos, tobillos amoratados pareciendo salir de la piel, rebotes [espasmos/mioclonías], pareciendo salir de la cama con una altura de 30/40 cm… piernas y pies fríos, espalda media a baja lesionada como si tuvieran algo encajado que impide el movimiento para sentarse o girarse…).

Ahora imagínenlo diario o cada dos días. ¿Qué sienten? No le deseo jamás, ni siquiera a las personas que con dolo hacen el mal, todo lo anterior.

¿Por qué es tan complicado un sí, una firma/sello de autorización por parte de la Institución en que me encuentro? ¿Debo ser alguien de poder e influencias o alguien de la política para que atiendan mi caso?

En un Centro Médico de tercer nivel no puede permitirse tal negligencia, omisión, evasión y falta de atención sin medicamento al paciente, permitiendo que sufra a cada momento… ¡ES SIMPLEMENTE INHUMANO!

No pienso desistir, no pienso aceptar un NO por respuesta y que se laven las manos, cuando sé que han aprobado tratamientos millonarios…

Soy terca, necia, valiente, y alguien que desde pequeña lucha por lo que quiere. Y pido a Dios, él que todo lo puede, que ilumine a estas personas insensibles, que no me dejes caer en la desesperación de síndrome hospitalario que me afecta no sólo a mí, sino a los míos.

Que me dejes vivir instantes y aventuras para contar a mis nietos, y que me des fuerzas para soportar tanto dolor y pueda seguir sonriendo, haciendo locuras, cumpliendo mis proyectos y metas y volver a mi vida como siempre la he vivido: muy activa «de aquí para allá» haciendo ejercicio, disfrutando a mi familia, familiares, novio, amigos, colegas y compañeros, ejerciendo profesional y laboralmente y llevando a cabo todo lo que me proponga.

Gracias por todos esos Ángeles que has puesto en mi camino, bendícelos a ellos y a su familia. No nos desampares, me pongo en tus manos para que lleves mis piernas y acepto tu voluntad. Cuida mucho de los míos por favor.

«NO HAY IMPOSIBLE, CUANDO SE ANHELA Y CON CONVICCIÓN SE ACTÚA.»

No soy maratonista, sin embargo, ¡llegaré a mi meta!

Te invito a entrar a mi FanPage «Yo Apoyo al SPR» donde encontrarás más información, mil gracias por su apoyo a todos, de corazón. Dios se los multiplique al doble. Muchos besos y abrazos.

#YoApoyoAlSPR #SPRNomeVencerás #DiositoEnTiConfío#NoNosAbandones #IlumínanosSeñor #MuéstranosElCamino#SíPuedoPorQueQuiero #TengoSedDeVidaa