Baja California registra 151 casos de hemofilia. En todo México la cifra es de casi cinco mil

El Estado cuenta con 151 casos de personas con hemofilia, de las cuales 56 de ellas no tienen ningún tipo de seguridad social, aseveró funcionaria de Ensenada.

Ayuntamiento de Ensenada

Entrevistada con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia –17 de abril-, Lorena López Aguiar, directora de Servicios Médicos Municipales, señaló que en México el registro actual es de 4 mil 835 hemofílicos –datos de la Federación Mundial de Hemofilia- y que de estos el 35% de los pacientes a nivel nacional no tienen ningún tipo de seguridad social.

De igual forma, resaltó que según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que en el mundo existen alrededor de 400 mil hombres que padecen esta enfermedad.

Dir. ServiciosMédicos Municipales-Lorena López
Lorena López Aguiar, directora de Servicios Médicos Municipales

La funcionaria municipal resaltó que la enfermedad está ligada al cromosoma sexual IX, del cual las mujeres son portadoras, mientras que los hombres las padecen, es hereditaria y que las personas que la portan pueden sangrar por tiempo prolongado, después de ocurrirles una lesión o un accidente.

Indicó que actualmente no existe una cura para la hemofilia; sin embargo, el tratamiento principal es la inyección del factor de coagulación (globulina anti hemolítica) faltante en el torrente sanguíneo.

Finalmente, Lorena López agregó que instituciones a nivel mundial, como la Federación Española de Hemofilia, brindan asesoría y orientación para apoyar a las personas que padecen esta enfermedad.

El Presente de la hemofilia en México

La hemofilia en México muestra el día de hoy dos caras, formas distintas de vivir con hemofilia según se presenten diferentes situaciones.

La cantidad de personas en México con hemofilia, enfermedad von Willebrand, deficiencias de otros factores de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios es de 4,925 personas.

Federación de Hemofilia de la República Mexicana, AC

HEMOFILIA EN MEXICO 2013
Infografía de Oscar Ibarra / El Financiero

17 de abril de 2013.- El 61% de las personas cuentan con algún tipo de seguridad social en México, pero en todo el territorio nacional aproximadamente 69 hospitales atienden a los 3,000 pacientes que tienen esta enfermedad, principalmente en el Instituto Mexicano del Seguro Social, donde desde 1993 se incluyeron los concentrados de factores VIII y IX y paulatinamente más hospitales han implementado el tratamiento de hemofilia, logrando incrementar el abastecimiento de medicamentos para el mal y tratando de lograr una atención integral.

Según datos oficiales, el IMSS tuvo un consumo per capita de 1.29 UI de FVIII en 2009, lo cual plantea la expectativa de mejorar desde una base que no existía hace 16 años cuando comenzaron a utilizarse de forma institucional en el IMSS y posteriormente en el ISSSTE, SEDENA y PEMEX, así como en algunas instituciones estatales de salud.

La inclusión del tratamiento de niños con hemofilia y enfermedad von Willebrand en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos -el 10 de enero de 2011-, es hasta el momento la única cobertura nacional para quienes no cuentan con seguridad social.

Los hospitales que pueden acceder a los fondos para tratar a estos niños dependen de las administraciones estatales de salud.

Al 31 de diciembre de 2012, los datos que recibimos reportan 27 hospitales acreditados para recibir fondos para el tratamiento en 17 Entidades Federativas.

El alto número de unidades médicas donde se atienden pacientes con hemofilia y la aún incipiente organización de los criterios de atención en los institutos de seguridad social, hacen que el tratamiento sea muy distinto en hospitales hasta de una misma ciudad, e incluso se encuentran diferencias dentro de los mismos hospitales de tercer nivel; es decir, la atención puede variar desde el tratamiento solamente a demanda en hospitalización, hasta profilaxis, y desde el mero reemplazo del factor deficiente hasta el acceso a las cirugías dentales u ortopédicas.

Infografía de Oscar Ibarra / El Financiero
Infografía de Oscar Ibarra / El Financiero

Algunas de las prioridades de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C., han sido coadyuvar en el mejoramiento de la pericia médica, promover el incremento del consumo de los concentrados de factores per capita a niveles apenas básicos para los estándares de la Organización Mundial de la Salud, temas por demás argumentados en todos los institutos de seguridad social.

Con las mismas prioridades y sumando el poner en desuso de los componentes sanguíneos para el tratamiento de nuestro padecimiento, se han abordado a las instituciones federales y estatales de salud, ya que el 40% de la población más desprotegida se atiende en aquellos hospitales, es decir los de población abierta, la mayor parte personas del área rural o sin trabajo formal.

Al promediar el consumo per capita de concentrados VIII y IX para toda la población nacional, vemos una disminución que la Organización Mundial de la Salud considera de grave riesgo para la vida de las personas con hemofilia: apenas  0.6981 UI en 2010.

Cabe recordar que en 1994 este mismo indicador se encontraba en 0.03 UI.

Al terminar el 2012, el Registro Nacional de Personas con Hemofilia se modificó para incluir información epidemiológica de utilidad a los médicos y profesionales de la salud tratantes, se verificó el estatus de los pacientes registrados encontrando un incremento en el número de casos de pacientes fallecidos, de quienes la información se registra en una base de datos distinta a partir de 2013.

Siendo así el colectivo de personas con hemofilia, enfermedad von Willebrand, deficiencias de otros factores de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios en México es de 4,925 personas.