Ánimas en el purgatorio

Joaquín Bohigas Bosch / A los Cuatro Vientos

En una novela de Emilio Zola, dos amantes se acusan mutuamente del asesinato de Camille, esposo de la mujer e hijo del “cuerpo con ojos vivientes” que está con ellos en la habitación, Madame Raquin. Su parálisis le impide echarse encima de los recién descubiertos asesinos de Camille. Tiempo después, intenta revelarle el secreto a unos conocidos, trazando la frase acusatoria con su entumecido dedo. Pero solo alcanza a escribir “Therese y Laurent han a ..”. Madame Raquin finalmente recompensa su rencor viendo como la pareja homicida agoniza envenenada. La novela ha sido filmada cerca de quince veces. Jessica Lange interpreta a este desolado personaje en la versión que se estrenará en 2013.

Luego de morir su hijo, Madame Raquin tuvo dos infartos que le dañaron el cerebro y, excepto por sus dos vivaces ojos, la dejaron paralizada en un estado que los médicos llaman síndrome del encierro o cautiverio. En la vida real, algunas víctimas recobran sus facultades. Pero la mayoría no se recupera y vive el resto de su existencia consciente y despierta, observando, olfateando y escuchando, pero sin poder valerse por si mismas e incapaz de transmitir sus ideas, necesidades y deseos mediante gestos manuales o palabras. Moviendo sus ojos, casi todas logran asomarse fuera de su calabozo. Algunas son inusitadamente tenaces y logran proezas admirables.

Jean-Dominique Bauby dictándole sus memorias a su intérprete, Claude Mendibil.

Un caso ejemplar es el de Jean-Dominique Bauby, que sólo podía controlar el párpado de su ojo izquierdo. Fue suficiente para dictar, letra por letra, un libro en el que describe su vida como una mente libre y abierta, encerrada en un cuerpo inerte y parcialmente sensible. Auby murió dos días después de que se publicara “La escafandra y la mariposa”, obra de la que se hizo una película con el mismo nombre. Otras usan medios y aparatos ideados y elaborados por investigadores y técnicos motivados por el altruismo. Ayudados por doctoras, enfermeros, familiares y buenas samaritanas, pueden expresar sus sentimientos de otra manera. Por ejemplo, Tony Quan, alias Tempt1, es un artista que “grafitea” desde su cama, usando unos “anteojos” que registran e interpretan el movimiento de sus ojos para transmitir y ejecutar sus creaciones estéticas en cualquier parte del planeta (www.eyewriter.org).

Más impactante es el caso de Erik Ramsey que, después de un accidente automovilístico, tuvo una embolia cerebral que cortó la conexión entre su mente y casi todo su cuerpo. Aficionado a películas de vampiros, usaba sus ojos para escoger letras en un tablero y deletrear el título deseado. Ahora está aprendiendo a hacer hablar a una computadora usando su mente. Para ello, tuvieron que implantarle unos electrodos en las regiones de su corteza cerebral que están relacionadas con el habla. No ha sido fácil localizar estas regiones. Frank Guenther, neurocientífico de la Universidad de Boston, las pudo identificar mediante una técnica conocida como resonancia magnética funcional o fMRI, con la que produjo imágenes mostrando las zonas del cerebro en donde había mayor actividad cuando, por ejemplo, un sujeto normal articulaba la letra a. Cuando Erik piensa en esa letra, aumenta la actividad en esa región, que contiene cerca de cuarenta neuronas, y el electrodo implantado transmite esta señal a la computadora, para que ésta hable por el (www.bu.edu/bostonia/spring09/silence/).

Por lo pronto, Erik trabaja arduamente para volver a hablar, Tempt1 sigue pintando graffiti por toda la ciudad de Los Ángeles, otras víctimas de este desolador trastorno llevan una vida creativa como poetas y seleccionadores de jugadores de futbol, una de ellas “chatea” por Internet mientras se solaza con un vodka que resbala por su tubo de alimentación y Madame Raquin espera su venganza en las páginas del libro de Zola. En estas mentes indomables, que viven casi solas en su purgatorio, por ahora persiste la voluntad de vivir.

Tony Nicklinson momentos después de saber que su petición de eutanasia había sido rechazada.

Pero muchos han de estar desesperados y solo lo saben ellos. Hace poco hubo una persona que desistió a vivir así. Luego de cinco años de subsistir incapacitado, Tony Nicklinson solicitó a los tribunales británicos el derecho a tener una muerte asistida. Tres jueces del Alto Tribunal se tomaron dos años para desechar su petición, alegando que en Gran Bretaña la eutanasia voluntaria equivale a un asesinato y que ellos no podían cambiar las leyes. Llorando inconsolablemente, Tony declaró que había sido “condenado a una vida indigna y miserable” y dejó de comer. Su agonía duró una semana.

Quienes sufren el síndrome del cautiverio, pueden apenas traspasar los confines de su purgatorio. Hay casos mucho más severos, en los que la mente está casi apagada. El más desconcertante es el estado vegetativo, en el que el paciente está despierto pero desprovisto de pensamientos y sensaciones. Muchos se recuperan en poco tiempo, pero pasado el año es muy improbable que haya alguna mejoría. A partir de entonces, en varios países es legal retirar el apoyo vital. Como no pueden preguntarle, suponen que eso hubiera deseado la persona que ocupó el cuerpo.

Imágenes del cerebro (plano sagital) en personas normales y en personas con tres tipos de daños cerebrales. La escala de color muestra la cantidad de glucosa metabolizada por 100 gramos de tejido cerebral en un minuto. Fueron tomadas con una técnica conocida como tomografía de emisión de positrones o PET por su siglas en inglés (Laureys, Owen y Schiff, 204, The Lancet Neurology 3, 537).

Como han habido grandes progresos en cuidados intensivos y emergencias médicas, hay más supervivientes con daños cerebrales severos. Cerca de 15,000 estadounidenses subsisten en estado vegetativo permanente. Mantenerlos vivos tiene un costo económico, social y familiar muy elevado. Sobre todo, plantea un formidable problema ético: ¿es moralmente correcto mantenerlos artificialmente vivos? En el caso de pacientes paralizados o desahuciados que piden asistencia para morir, la pregunta es aun más inquietante: ¿es moralmente correcto negarles su última voluntad?

Material de apoyo: S. Laureys, A.M. Owen y N.D. Schiff 2004, The Lancet Neurology 3, 537. B. Jennett 2005, Progress in Brain Research 150, 537. M. Overgaard 2009, Progress in Brain Research 177, 11. Wikipedia.